COMIC 90100 per una buona causa di raccolta fondi per la fondazione CHOPS

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MARTEDI 21 MAGGIO ORE 21 c/o Cantieri Culturali alla Zisa – Sala De Seta (Palermo)

biglietti online: https://fondazionechops.eventsmart.com/?p=250

Si alterneranno sul palco , a titolo completamente gratuito, i comici: Cris Clun , Antonio Panzica, Roberto Pizzo , Lorenzo Pasqua , Francesco Gottuso, Gabriella Gugliotta, I Badaboom, Margherita Benincasa e Simone Riccobono. Ospite della serata Manlio Dovi. (Il Cast artistico potrebbe subire variazioni).

La Fondazione CHOPS Malattie Rare Ente del Terzo Settore è un’organizzazione senza scopo di lucro di respiro internazionale, nata il 13 maggio 2023. Prima e unica per scopo in tutto il mondo, nasce dagli sforzi di due famiglie italiane che si uniscono nel dolore per trasformarlo in speranza concreta.
La Fondazione ha come missione quella di promuovere, guidare e accelerare la ricerca scientifica di una cura per la sindrome CHOPS, una malattia genetica ultra-rara e multi-organo che colpisce 34 bambini e ragazzi in tutto il mondo. “Nel giro di un anno, molto è stato fatto, con l’avvio di un importante progetto di screening farmacologico e il finanziamento di un progetto di ricerca di base da 200.000 dollari, ma siamo ancora lontani dalla metà. Per raggiungerla abbiamo bisogno di tanta solidarietà e sostegno per i nostri figli” –

Organizzatrice dell’evento Manuela Mallamaci, presidente e mamma del piccolo Mario, 3 anni, affetto da CHOPS.

La sindrome CHOPS è causata dalla mutazione del gene AFF4 ed implica diverse anomalie presenti dalla nascita. E’ stata scoperta nel recente 2015.
CHOPS è un acronimo inglese: la C sta per tratti del volto grossolani e ritardo dello sviluppo (coarse facies and cognitive impairment), la H per difetti cardiaci (heart defects), la O per obesità, la P sta per coinvolgimento polmonare e la S per displasia scheletrica e bassa statura. Inoltre possono presentarsi anche altri disturbi, come deficit dell’udito e della vista. Non esiste ancora una cura per questa malattia genetica ultra-rara.

Maggiori informazioni disponibili sul sito della Fondazione CHOPS malattie rare. Sostieni la ricerca: https://fondazionechopsets.com

Visita anche la pagina Facebook della fondazione CHOPS https://www.facebook.com/profile.php?id=100092940584679

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